Methodische Reflexionen, Partizipative und kollaborative Forschungsformate

Wurde das Feld der Autismus-Forschung lange Zeit von biologisch-medizinischer Wissensproduktion geprägt, lässt sich heute eine Bewegung ausmachen, welche sich einem sozialen Modell verpflichtet sieht (Milton 2023). Speziell in Form der “Participatory Autism Research” (ebd.: 151) scheint dabei ein Gegenmodell zu ersterer Strömung und den an dieser festgemachten objektivierenden bzw. dehumanisierenden Tendenzen gefunden (Botha 2023): In der Tradition des “Nothing About Us Without Us” (Cornwall & Jewkes 1995 zit. in ebd.: 84) sollen hier stärker die Prioritäten sowie das Wissen der Autistic Community (Kapp 2019) – über verschiedene Formen deren Einbindung – leitend sein. So geht damit die Aufforderung einher, die Forschungsaktivitäten derart zu gestalten, dass sie einen unmittelbaren Nutzen für die Leben der Community-Mitglieder entfalten (Crane 2024).
Wird mit dem gemeinsamen Forschen die Hoffnung einer veränderten Wissensproduktion im Sinne der Herstellung von epistemischer Gerechtigkeit (Fricker 2023) verbunden, offenbaren sich in der Umsetzung dieses Ansatzes auch Spannungsfelder – wie unterschiedliche Bildungsbiografien der (Co-)Forschenden als auch institutionelle Anbindungen und Entlohnungen, etc. (Lindmeier et al. 2024). Im Rahmen einer Meta-Perspektive auf den partizipativen Forschungsprozess finden sich darüber hinaus differierende „moralische Wertvorstellungen und Wirkungsinteressen einzelner Akteur:innen“ (Hümpfer-Gerhards et al. 2024: 177) beobachtet, die mitunter zu Konflikten bzw. Reflektionsnotwendigkeiten führen.
Hierbei können nicht nur personenbezogene Divergenzen ausgemacht werden, sondern auch solche, deren Wurzeln im Aufeinandertreffen von Aktion und Rekonstruktion liegen: So lässt sich mit letzterem Ansatz gar die Frage stellen, „ob die Welt wirklich besser wird, wenn man auf die subjektiven Wünsche der Betroffenen zu sehr eingeht“ (Vogd 2025: 7). Als Exempel hierfür führt Sutterlüty (2021) mit Blick auf Kindeswohlgefährdung aus, dass auf Grundlage der existenziellen Eingebundenheit von Kindern und Jugendlichen in das Familiensystem kaum Kritik an der elterlichen Praxis zu erwarten sei. Handelt es sich dabei um ein Extrembeispiel, verweist es doch auf eine grundsätzliche Problematik: Die Standortgebundenheit des Wissens, der in partizipativen Ansätzen eine erkenntnisgenerative Rolle zukommt, während es sie in rekonstruktiven Ansätzen zu kontrollieren gilt (Wagner-Willi 2016).
Das sich aus dem DFG-geförderten Wissenschaftlichen Netzwerk Erziehungswissenschaftliche Autismusforschung (WNEA 2024) heraus formierende Symposium will diese Perspektiven in den Dialog bringen, Verbindungslinien wie Abgrenzungen sichtbar machen und zur Reflexion und Ausdifferenzierung partizipativer Ansätze beitragen. Innerhalb von drei Kurzvorträgen wird dazu auf die Selbstvertretungsperspektive, die Praxis des partizipativen Forschungsprozesses sowie die rekonstruktive Perspektive geblickt (55 Min), ehe diese diskutiert werden (25 Min).

1.) Partizipative Autismusforschung in der Praxis
Partizipative Forschung basiert auf ethischen und rechtlichen Grundlagen wie der UN-BRK, in welcher der Bereich Forschung explizit eingeschlossen wird. Sie wird empfohlen, um Forschung menschenrechtskonformer zu machen und um eine respektvollere und inklusivere Forschung zu ermöglichen. Aber auch die Forschung profitiert vom partizipativen Ansatz: Er macht sie valider, relevanter und verbessert die Translation in die Praxis (z.B. Brett et al. 2014).
In diesem Beitrag wird zunächst das gemeinsame Verständnis der Arbeitsgruppe von partizipativer Forschung im Bereich Autismus dargelegt. Anhand von Beispielen aus der Forschung, die von autistischen Menschen abgelehnt wurde und deren Ziele heute vielmals als Pseudobehandlungen oder sogar als schädlich eingestuft werden (AWMF 2021), wird die Notwendigkeit eines Paradigmenwechsels aufgezeigt.
Obwohl die Forschung im Bereich Autismus quantitativ zunimmt, ist die Anwendung des partizipativen Forschungsansatzes nach wie vor eher die Ausnahme (Nicolaidis et al. 2011). Der Schwerpunkt dieses Beitrags liegt auf der Tätigkeit zweier partizipativ forschender Netzwerke aus Psychologie und Pädagogik: der Autismus-Forschungs-Kooperation AFK und dem Partizipativen Forschungsnetzwerk Autismus PFAU. Anhand dieser soll aufgezeigt werden, wie Partizipative Forschung in Hochschul- und klinischer Mainstreamforschung umgesetzt werden und sie diese positiv beeinflussen kann.

2.) Erwartungsmanagement als Dimension partizipativer Forschung
Partizipative Forschung eröffnet neue Möglichkeiten der Wissensproduktion, birgt jedoch Herausforderungen hinsichtlich divergierender Erwartungen der Beteiligten (Unger 2014). Der Beitrag reflektiert diese Spannungsfelder am Beispiel des BMBF-geförderten Projekts schAUT (01NV2104) das auf eine barrieresensible Gestaltung inklusiver Schulen abzielte. Im Zentrum dieses Beitrags steht die These, dass ein systematisches Erwartungsmanagement einen Schlüssel für gelingende Partizipation darstellt.
Auf Basis ethnografischer Beobachtungen sowie kollektiver Erfahrungen aus dem Projekt wird elaboriert, wie unterschiedliche Interessen – etwa zwischen wissenschaftlicher Erkenntnisgenerierung und praktischer Wirksamkeit – Aushandlungsprozesse erforderlich machen (Hümpfer-Gerhards et al. 2024). Im Zentrum dieses Beitrags steht die Vorstellung eins Stufenmodells, mit dem Erwartungsmanagement als kontinuierliche Verständigung über Ziele, Rollen und Ergebnisse strukturiert und gefasst werden kann. Diese Reflexion verdeutlicht Chancen und Risiken, unterstreicht zugleich aber auch die ethische Relevanz im Sinne der UN-BRK sowie die Notwendigkeit intensiver Aushandlungsprozesse. Der Beitrag plädiert dafür, Erwartungsmanagement nicht als Nebenaspekt, sondern als zentrale Dimension zu begreifen, indem die Möglichkeit eröffnet wird, dahinterliegende Prozesse zu adressieren und zu reflektieren.

3.) Zur Rolle der (Co-)Forschenden – Kritische und rekonstruktive Perspektiven
Der Beitrag setzt sich mit der Rolle der (Co-)Forschenden im partizipativen Forschungsprozess auseinander und intendiert Spannungsfelder auszumachen. (Co-)Forschende agieren in diesem Prozess nicht als Repräsentant:innen einer uniformen Gruppe (z.B. Menschen mit Autismus), sondern nehmen innerhalb der als marginalisiert gelesenen, heterogenen Gruppen oft die Rolle von „organischen Intellektuellen“ (Spivak 2008: 14) ein. In den Forschungsprozess können sie Erfahrungswissen einbringen (z.B. Nicolaidis et al. 2019), wobei der passenden Methodenwahl eine hohe Bedeutung zukommt: So stehen die (Co-)Forschenden im Spannungsfeld zwischen dem ‚Betroffen-Sein‘ und dem ‚wissenschaftlichen Agieren‘, was mitunter zu einer komplexen Doppelpositionierung führt (Boger 2019), deren Reflexion relevant ist. Insgesamt – so beobachten Flick und Hoppe (2021) – werde Reflexivität als zentrales Gütekriterium des partizipativen Forschungsprozess angerufen: Der darüber sich entfaltende Charakter eines Mantras blende jedoch allzu oft die Frage nach der Möglichkeit resp. den Wegen der Verfügbarmachung des eigenen Standpunktes ab. Hier schließt der vorliegende Beitrag an und stellt in methodisch-methodologischer Hinsicht und anhand empirischer Beispiele aus einer rekonstruktiven Perspektive die Frage nach den Erfordernissen im Zuge der Datenerhebung und Auswertung.

AWMF (2021): Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter. https://www.awmf.org/service/awmf-aktuell
Botha, M. (2023): Community psychology as reparations for violence in the construction of autism knowledge. In: D. Milton & S. Ryan (Eds.): The Routledge International Handbook of Critical Autism Studies. London: Routledge, 76–93.
Brett J. et al. (2014): Mapping the impact of patient and public involvement on health and social care research. In: Health expectations (5), 637–650.
Fricker, M. (2023): Epistemische Ungerechtigkeit. München: Beck.
Hümpfer-Gerhards, L. et al. (2024): Erwartungsmanagement als Schlüssel für partizipative Forschung. In: Gemeinsam leben (3), 173–180.
Kapp, S. (2019): Autistic Community and the Neurodiversity Movement. Singapore: Springer Int.
Lindmeier et al. (2024): Partizipative Forschung als Versuch einer gemeinsamen Veränderung der Wissensproduktion. In: Gemeinsam leben (3), 140–147.
Milton, D. (2023): A personal account of neurodiversity, academia and activism. In: D. Milton & S. Ryan (Eds.): The Routledge International Handbook of Critical Autism Studies. London: Routledge, 150–156.
Spivak, G. (2008): Can the subaltern speak? Wien: Turia.
Sutterlüty, F. (2021): Rekonstruktive Kritik und partizipative Forschung. In: S. Flick & A. Herold (Hg.): Zur Kritik der partizipativen Forschung. Weinheim: Beltz, 90–113.
Unger, H. v. (2014): Partizipative Forschung. Wiesbaden: Springer.
Vogd, W. (2025): Haltungen im Forschungsprozess. In: J. Jellen, H. Ohlbrecht & A. Seltrecht (Hg.): Qualitative Gesundheitsforschung. Berlin: Springer, 1–10.
Wagner-Willi, M. (2016): Kritischer Diskurs Inklusiver Forschung aus Sicht der praxeologischen Wissenssoziologie. In: T. Buchner, O. Koenig & S. Schuppener (Hg.): Inklusive Forschung. Bad Heilbrunn: Klinkhardt, 216–230.
WNEA (2024): Wissenschaftliches Netzwerk Erziehungswissenschaftliche Autismusforschung (DFG). https://www.reha.uni-halle.de/arbeitsbereiche/pas/dfg_netzwerk/